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Mulher faz campanha para tratamento do marido que sofre de doença degenerativa

Ediberto Gomes de Oliveira, recebeu há quatro meses o diagnóstico de Esclerose Lateral amiotrófica (ELA), doença que causa paralisia motora de forma progressiva e irreversível.

Publicada em 18 de setembro de 2018 - 11:45

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Mulher faz campanha para tratamento do marido que sofre de doença degenerativa

Última atualização: 18 , setembro 2018 - 12:38

Amor e companheirismo, essas são palavras que distinguem bem a dedicação da policial militar, mãe e esposa Roberta Sena. Há quatro meses, o marido, Ediberto Gomes de Oliveira, recebeu o diagnóstico de Esclerose Lateral amiotrófica (ELA), uma doença degenerativa do sistema nervoso, que causa paralisia motora de forma progressiva e irreversível ao paciente.

A doença ficou mundialmente conhecida através do famoso cientista Stephen Hawking e ainda não tem cura, porém, o tratamento com remédios ajuda a retardar o avanço da doença.

Devido ao alto custo da medicação (somente as 100 primeiras ampolas vindas do Japão custaram R$15 mil), Roberta e o marido resolveram montar uma campanha para arrecadar fundos, como uma vaquinha e um bazar. “Queremos retardar o máximo possível a doença, pois o tratamento é contínuo. De quatro em quatro meses temos que gastar essa quantia”, conta ao portal Piauí Agora.

COM DESCOBRIU A DOENÇA

Segundo Roberta Sena, o marido sentiu os primeiros sintomas há pouco mais de um ano e meio, quando ela estava grávida do último filho, mas o diagnóstico veio meses depois. Após a primeira consulta no cardiologista, Ediberto foi informado que os sintomas poderiam ser devido ao stress.

“Fomos pra casa. Só que com o passar do tempo ele foi começando a sentir uma fadiga, mas sempre associávamos ao stress, pois nossa vida é muito corrida”, afirma.

Um dos momentos de maior preocupação aconteceu quando ele estava com seu filho, que havia acabado de nascer. “Ele não conseguia segurá-lo, não tinha forças”, conta.

Após um amigo falecer devido a um câncer nos ossos, Ediberto foi ficando cada vez mais preocupado. “Nessa altura ele começou a sentir umas câimbras na panturrilha, então resolvemos procurar outro médico, um ortopedista. Durante a consulta, o médico percebeu que o músculo da mão dele estava atrofiando e pediu novos exames, em um deles, ele encaminhou para o neurologista. Fomos a três deles e todos deram  o diagnóstico”, relata.

Desde então, a família luta pela sobrevivência.

MEDICAÇÃO TEM ALTO CUSTO

Em um emocionante relato, Roberta mostra a batalha para manter o esposo vivo.  “Atualmente, estamos usando o riluzol, que é a única medicação aprovada no Brasil pra essa doença. No entanto, esse remédio só aumenta a sobrevida dos portadores da ELA em 3 a 6 meses. Já tem 3 meses que Ediberto usa essa medicação, juntamente com a metilcobalamina, porém, ele sente que o remédio não faz o mesmo efeito que fazia no inicio do tratamento”, relata.

Diante da situação, ela iniciou uma verdadeira busca por um melhor tratamento. Após várias pesquisas na internet, a família optou por uma nova medicação, ainda não aprovada no Brasil, mas regularizada nos EUA e Japão, o Edaravone. Eles investiram a quantia de R$15 mil para comprar 100 ampolas, que equivalem a quatro meses de tratamento.

“É uma medicação que retarda a doença em cerca de 30% e ela só é vendida nesses países. Optamos no Japão porque sai mais barato”, diz.

Os amigos também resolveram ajudar. Em pouco tempo surgiu uma rifa solidária na qual o tatuador Thiago Saraiva, está disponibilizando uma tattoo no valor de R$ 1.000,00 em um sorteio para quem colaborar. “O valor do ponto na Rifa é de apenas R$ 5,00. Todo o valor será repassado para o tratamento”, conta.

COMO AJUDAR

Você também pode ajudar com qualquer quantia através da vakinha online, no endereço eletrônico http://vaka.me/fm4xlp ou através de transferência bancária:

Ediberto Gomes de Oliveira:
Banco Do Brasil.
Agência: 3506-8
Conta: 1.092-8
Conta Poupança variação 51

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